以前、Conference Roomで小原さんが奨めて下さった Kelley Communications のホームページを訪ねてみました。
Kelley Communications は医学界と血友病に関わるビジネス界、そして血友病の子を持つ親との間の橋渡しを主な活動としています。
また、血友病の子供の教育方法、支援なども行っており、特に、患者、家族向けの出版物が充実しており、それが全て無料で供給されます。私もすぐにオーダーしました。
以下にこの Kelley Communications を簡単に紹介します。
また、これを何とか日本語化できないものかと、試行錯誤しておりましたが、2001年にノボ ノルディスク ファーマ株式会社のマーケティング本部 情報企画グループから、何冊かをピックアップして日本語化しホームページにて公開するとの連絡を頂きました。
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社のホームページはリンク・ページから辿って下さい。
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Kelley Communicationsとは
Kelley Communications は、血友病患者を持つ家族に必要な擁護と教育の手助けを行うために、血友病の子を持つ母親、Laureen A. Kelley (ローリン・ケリー)によって 1990 年に設立されました。
ケリーは、毎日生活していく上での実用的な多くの情報の必要性を感じ、多くの親が直接コンタクトし、経験やアドバイスを共有することで得られる恩恵について「Raising a Child with Hemophilia (血友病の子を育てる)」という本を著しました。
この本は 126 家族の経験に基づいた実践的なガイドです。
ケリーはそれ以来、医学界、ビジネス界、そして血友病の家族間で情報を持ち寄り、これを共有できるよう促進し続けました。そしてこの努力は "Parent Exchange Newsletter" として結実し、年４回の創刊が始まりました。
Kelley Communications は血友病の子を持つ家族と、これらの家族にサービスを提供する会社に情報を提供しており、"Parent Exchange Newsletter" により、国内や国際的な血友病団体といった、多種多様なグループ間での活発的な情報のやりとりとサポートを促進するために、公平なフォーラムを提供しようと試みています。
出版されている本
以下に挙げる本は全て無料で提供されています。
ここで簡単に紹介しますが、特に子供の教育関係の本は大変興味を引きます。
なおタイトルは適当に訳していますが、若干ニュアンスが違うかも知れません。
これらの本の日本語版が是非とも欲しいところです。
親や医者のための本
Raising a Child with Hemophilia: A Practical Guide for Parents.
「血友病の子を育てる」：親のための実践ガイド
Kelley, Laureen A.著 第３版, 1999. 398 ページ. 英語、スペイン語、フランス語(無料)
血友病の子を持つ親、150 人の実体験を基にし、血友病に対する実用的な情報をユニークに織り込んだ包括的な本。
話題としては、子供の生活に関する最初の５年間の濃密な論議、緊急治療室、知識に基づく消費者になる、因子の獲得、自尊心、学校、ストレスの多い状況などを含んでいる。
緊急治療室や医者のオフィスへ持って行くには情報不足だが(ジョーク？)、血友病のあらゆる領域における実践的な情報が記載されている。
"My Blood Doesn't Have Muscles!" How Children Understand Hemophilia: From Preschool to Adolescence.
「私の血には筋肉がない！」如何にして子供達は血友病を理解するか：幼稚園から思春期まで
Kelley, Laureen A.著, 1993. 152 ページ (無料)
あなたの子供は血友病について何を心に抱くか？
知識はどれぐらい正確であるか？
４歳から１８歳までの子にインタビューを行った。あなたは７５人の子供たちの答えに驚かせられるかも知れない。
この本は、異なった発達段階において子供たちが血友病について考えそうな事を解説している。
内容的には、異なる年齢の子供達が血友病をどのように捉えているのか、遺伝についての説明、出血したときに何が起こるのか等が記載されている。
血友病の子供とその両親が、まず血友病をどのように理解するかを知ることにより、医者と両親間のコミュニュケーションや治療に対するスキルを上げるのに役に立つ
Don't Be Victimized By Hemophilia
血友病で苦しまないで
Kelley, Laureen A.著, 1994. 23 ページ 英語、スペイン語、ロシア語(無料)
血友病の診断に直面して、親としての感情の抑制を失い、自信を失ったと感じるのはよくある事である。
目標を設定し、知識や情報を手に入れることにより、元来た道に戻りなさい。
この小冊子は主に、最近血友病と診断された子供を持つ家族をターゲットとしており、あなたの生活管理をあなた自身の手に戻すために、目標の設定方法と血友病への理解を変える方法を提示する。
「以前」と「以後」の状況を示すマンガによる挿し絵は、血友病の困難に満ちた最初の年の間に、感情の抑制を回復する具体的な方法を示している。
子供のための本
Must You Always Be a Boy ?
君はずっと子供のままなのかい？
3-8歳向け, 1991年
カラフルなイラストを用いた、Dr. Seuss の手による４つの物語。
出血に対する大人の反応に対する探求、過保護な両親、兄弟姉妹の競争、教室でのいじめを扱っている。
Alexis: The Prince Who Had Hemophilia
アレクシス：血友病の王子
8歳以上, 1992年
1900年代初頭、帝政ロシア帝国最後の王であるニコラス２世の小さい頃描いた実話。
アレクシスの血友病が、最終的にロシアに革命をもたらした出来事の成り行きに、どのような影響を与えたかを詳しく語っている。
Hemophilia: It's Logical!
血友病：それは論理的！
8歳以上, 1995年
血友病の若い考える人たちのための、２９個の迷路、クイズ、ワードパズルを載せた本。
パズルは進むにつれ少しずつ難しくなり、血友病に関係する言葉や概念、活動を紹介していく。
What is Hemophilia? Series / 血友病とは？シリーズ
3-16歳, 1995年
幼児期、学童期、思春期と、それぞれ３レベルに応じた適切な言葉と概念を用いて、血友病を子供に説明するシリーズを編集。
各々の本は教育的、認識的に異なる手法で同じ話題を扱うようデザインされている。 また、親が各々のレベルでの目標を理解するのを助け、個々の年齢の子供がどのように血友病を理解するかの指針となる「親へのメモ」も含まれている。
Level 1: Joshua, Knight of the Red Snake
レベル１：ジョシュア、赤ヘビの騎士
ジョシュアは血友病の幼児。忍者ごっこ、カウボーイごっこ、サファリ・ハンターごっこが大好き。
しかしジョシュアは血友病ではないフリをすることが出来ない。
ある日、遊んでいるうちに彼は騎士となりドラゴンに傷つけられてしまった。
彼の母親が待つ「城」に戻らなければならない。
母親は注射の準備をしており、そしてやさしく血友病について説明する。
全編イラスト付きで、本を読み始めた子供のために大きな文字を用い、血友病への安心感を子供に与える自信と喜びの文書でこの本は終わる。
親が子供にストーリーについて話し合うのを助けるセクションもある。
Level 2: They'll Probably Ask You "What is Hemophilia?"
レベル２：多分、「血友病って何？」って聞かれるよ。
４年生のトニーは新しい先生とクラスに血友病について説明しなければならない。
この本は文字による吹き出しを用いてデザインされており、ストーリーはトニーが血友病、出血、凝血因子、遺伝、運動の重要性をクラスメイトに話すものである。
実際に教室の活動を参考にし、オランダ人の少年、実験用の犬など多くのキャラクターとユーモアが満載。
小学生に理想的であり、学校の授業にも役立つ。
子供のための用語集も付いている。
Level 3: Tell Them The Facts!
レベル３：事実を話そう！
特に思春期直前の子供、思春期の子供のためにデザインされた、血友病に関するＱ＆Ａ形式の本。
血友病とは何か、どのように血液が凝固するのか、血友病患者は何故出血し続けるのか、出血すると体内で何が起きるのか、どのように凝固因子が働くのか、運動の重要性、どのようにして血友病になるのか等が書かれている。
その複雑さ故、遺伝の章は２つに分かれており、一つは１１歳から１４歳向け、もう一つは１４歳から１６歳向けとなっている。
全編イラスト付き、症例、ケース・スタディ、覚えておくべき要点等。
子供たちのためにデザインされたこの本は、新たに血友病と診断された子供の親や、教師に対しても同じく秀逸な本である。 用語解説を含む。
日本語版が欲しい・・・
と、色々な本を紹介しましたが、是非とも日本語版が欲しいですね。
特に
"Raising a Child with Hemophilia"
"Don't Be Victimized By Hemophilia"
"What is Hemophilia? Series 三部作"
が読みたいですね。
この様な本があるアメリカが羨ましい。日本にもないですかネ？
しかし、この Kelley Communications も元を辿れば、血友病の子を持つ母親の努力によって実現できたもの。 他力本願だけではなく、同じ立場の自分にも何か出来ないかと考えさせられます。
とりあえず何冊か注文したので、多分一生懸命日本語に翻訳して子供、妻に読ませる事になるのだと思います。
しかし、もっと日本でもこのような本が広まっても良いように思われます。
注：このページを作成したのは1999年。その当時には無かったのですが、今では日本でも同様の多くの冊子が出ています。
Kelley Communicationsとのメールのやりとり
ってなわけで、Kelley Communications にコンタクトを取って、駄目もとで色々やってみようかと思っています(ほんとに出来るんかいな？)。
1999.2.13で、メールの第一弾がこれ。 (1999.2.13)
まぁ、内容的には、もっと日本に広めいた。
日本語化の予定はないのか？翻訳して再配布できないのか？という感じです。
(ちゃんと通じてるのか？ってのが一番の不安ですが・・・・英語得意な人助けて！)
これがどう推移していくか、逐一ここでレポートしていきたく思います。
早速 Kelley Communications 、それも Kelley Laureen から直接返事が来ました。 E-Mail という都合上、プライバシーが絡むため全てはお見せできませんが一部分を載せます。
Kelley からの返事の一部抜粋。 (1999.2.15)
こちらには和訳を載せましたので、是非ご覧下さい。
極めて好感色です！（色々やってみるもんだ）
日本語化のために、企業から寄付金を募ってみると書かれてあります。
感謝感激です。早速返事を書きます。
その後の状況ですが、Laurie は現在多忙を極めているらしく(先日ロシアから帰ってきたばかり。来月はパキスタンに行くらしい。)、本格的に動けるのはそれ以降とのこと。 企業はCenteon 社に協力を求める方針で進めるとのこと。こちらからもお願いのメールを書くつもりです。
もう少し待ってくれと何度か言われ、ただひたすらその可否を待っていたのですが、８ヶ月後、ついに Kelley から本格的に動き出す旨メールをもらいました。 また、翻訳する本を Raising a Child with Hemophilia に決定しました。
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
その後、うまくいきそうな気配もあったのですが紆余曲折があり、私が多忙だったこともあり一時この件について断念していました。
ところが、2001年夏頃、ノボ ノルディスク ファーマ株式会社のマーケティング本部 情報企画グループより、ぜひ翻訳してホームページで公開したいとの連絡がありました。
その後、Kelley Communicationsとの交渉が始まりましたが、版権、ロゴ等にからんで一時暗礁に乗り上げそうなこともありました。しかしノボ社殿の粘り強い交渉の結果、"Raising a Child with Hemophilia"等の翻訳とホームページでの公開の許可がでました。
2002年6月、無事ホームページに掲載される運びとなりました。この件につきましてはノボ社殿には大変感謝しております。
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