企画：ヘモフィリア在宅治療支援プログラム委員会
協賛：バクスター株式会社
A5版、8ページ

ヘモフィリア在宅治療支援プログラム委員会の、よりよい在宅治療の実現を目指すという目的で、在宅治療のメリット、リスクなどがまとめられた小冊子。
全7冊の発行を予定しており、同サイトのライブラリから電子版(PDF)を閲覧可能です。

監修:高橋 芳右 (新潟県立加茂病院)
　　:瀧 正志 (聖マリアンナ医科大学)
発行:社団法人 日本血液製剤協会
A5版、44ページ

(社)日本血液製剤協会のホームページに掲載された患者さん向けの「血友病製剤」と「関連疾患」を中心に、凝固因子製剤の解説書としてまとめられたものを、改めて小冊子として発刊したもの。
血液とは何かから始まり、血が止まる仕組み、血漿分画製剤の概要、血友病とその類縁疾患であるフォン・ヴィレブランド病の特徴と治療法、製剤の種類と安全性など、網羅的に分かり易く説明されています。

この冊子の「幼稚園編」の作成には夫婦ともども協力させていただきました。いずれの冊子も様々な貴重な経験が語られており、参考になることも多いと思います。

「幼稚園に行こう編」(第二版)
企画編集:小島賢一 (荻窪病院)
発行:バクスター株式会社
A5版、24ページ

血友病の子供を幼稚園に通わせたお母さん達、実際に保育にあたった保育士さん達の経験談集。 第一版発行から6年経過し、第二版として内容が改訂されています。

血友病のお子さんを育てたお母様方にお尋ねすると、幼稚園・保育園については心配するほどのことはなかったというのが、ほとんどの意見です。ただ、これから入園を迎えるお子さんがいらっしゃる親御さんには、そう言われてもなかなか安心できるものではありません。この冊子は、少しでもそうした親子の助けになればと思って作成しました。 (巻頭より抜粋)

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「学校に行こう編」(第二版)
企画編集:小島賢一 (荻窪病院)
発行:バクスター株式会社
A5版、24ページ

本人、保護者、学校の先生による小学校〜高校での体験談集。 第一版発行から5年が経過し、多くの方の要望を受けて内容を更新、第二版として改訂されました。

お子様も幼稚園が終われば、いよいよ学校。希望に燃えて入学を待っていることでしょう。 ただ親としては勉強も運動も本格的に始まり、それまでとは違った心配や緊張感を感じていることと思います。それは中学入学でも、高校入学でも繰り返される思いかもしれません。(巻頭より抜粋)

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「仕事に行こう編」
企画編集:小島賢一 (荻窪病院)
発行:バクスター株式会社
A5版、25ページ

実際にさまざまな職業に就いている方々による、就職活動や職業にまつわる体験集。

学校を卒業すれば、いよいよ社会に巣立つとき。昔は足などの関節が不自由になったり、何かにつけて痛みが出たりして、職業を考えるのにもたくさんの制約がありました。
今日ではお薬も良くなって、皆さんもあらゆる職業についていらっしゃいます。 しかし、そうは聞いても、専門的な知識、技術を学ぶ過程で、就職活動の中で、そして就職後、本当に困ったことは無いのでしょうか？(巻頭より抜粋)

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「恋をしよう編」
企画編集:小島賢一 (荻窪病院)
発行:バクスター株式会社
A5版、25ページ

文字通り恋愛に関する体験集。

恋愛と結婚はドラマや小説でも最も取り上げられるテーマ。人は皆、ここに喜び、悲しみ、苦しみ、至福を感じます。恋は人生をバラ色にも灰色にも、人を強くも弱くもします。その分、悩みも大きく、まして持病があると、人知れず悩むことも多いでしょう。本冊子では仲間の声を集めました。そして可能な限りパートナーの方にもお話を聞かせていただきました。(巻頭より抜粋)

監修:天野 景裕 (東京医科大学臨床検査医学講座)
作画:小栗 かずまた
発行:バクスター株式会社
B5 ハードカバー、34ページ

小学生低学年向けの絵本。バイエル社「かた丸くん」への対抗か?!

きみは じぶんの びょうきのことを しっているかい？ きみの びょうきは血友病Ａといって 体の中にキャプテンエイトがいないんだ。 でも だいじょうぶ！ 止血戦隊ファクターレンジャーが いつも きみといっしょに いてくれる。
でもわすれるなよ！？ ほんとうのヒーローは きみだっていうことを！！

著者:大西 赤人 (作家-血友病患者)
発行:日本赤十字社血漿分画センター
B5版、29ページ

短文とはいえ、全くの身辺雑記では意味がないし、かといって病気ばかりに密接した中身では重苦しいしで、毎回それないに四苦八苦しながら書いてきました。改めて、何かしらを汲み取りながら読んでいただたなら幸いです。
〜中略〜 日本にとどまらず、世界をも視野に入れながら、皆さんとともに、血友病のよりよい将来の実現を目指していきたいと思います。(巻頭より抜粋)

日本赤十字社血漿分画センターが発行している季刊誌「Cross Heart」で連載されている、[赤人のココロの目]の５年分を別冊としてまとめたもの。

著者:長尾 大 (元神奈川県立こども医療センター所長)
発行:日本赤十字社血漿分画センター
B5版、29ページ

最近では、自己決定やセカンドオピニオンの考え方が普及し、主治医以外の意見を聞くことが当然となってきたように思えます。そこで、「血識の泉」を書き始めたわけです。一つのセカンドオピニオンとして、受け止めて頂ければ幸甚です。(巻頭より抜粋)

日本赤十字社血漿分画センターが発行している季刊誌「Cross Heart」で連載されている、[Dr.長尾の血識の泉]の５年分を別冊としてまとめたもの。

監修:高橋 芳右 (新潟県立加茂病院 院長)
発行:財団法人 化学及血清療法研究所
A4版、22ページ

フォン・ヴィレブランド病は血友病に次いで多い先天性出血性疾患だが、初めての小冊子と思われる。

フォン・ヴィレブランド病を正しく理解するための情報が、病型分類を含め、十分かつ分かりやすく説明されている。さらに、実際にどのように診断され、どのように治療を受けたらよいかなど、ポイント解説、キーワードと共に簡潔に記載されており、非常に読みやすい。

著者:白幡聡、小野織江 (産業医科大学病院)
発行:バイエル薬品株式会社
A4版、34ページ

子供向け(小学生 中・高学年)の自己注射手引書。

全編、イラストとフリ仮名つきで子供にも十分理解できる内容。血友病とはどんな病気か、どのように血を止めるのか、から始まり、自分で注射をするための準備、方法、心構えなどを分り易く説明している。

監修:堀越 泰雄 (静岡県立こども病院)
発行:バクスター株式会社
84ページ

「まず、ご両親が自分たちのこどもを、血友病患者である以前に、 人格ある一人のこどもとしてみてあげることが大切です」

お子さんが血友病と診断された時、ご両親はどのようにお感じになられたでしょうか。血友病とはどのような病気なのか、他の子と同じように育つだろうか、学校へは行けるのか、運動はできるのかなどの様々なお気持ちをもたれたと思います。またそれ以外にも疑問や不安を持たれたことでしょう。この冊子には、そのような疑問や不安に応えるための血友病に関する知識、対処していくための気持ちの持ち方、および必要な情報が記載されています。 (巻頭より抜粋)

息子が血友病だと告げられた時。
私の場合、そんなに昔の話ではないのですが、血友病とは何か？ いったい何をどうしたらよいのか？さっぱり分からず、またそれを詳しく紹介するような本も無く途方に暮れたことを思い出します。

当時このような本があったら、ずいぶん助けられたのになと思います。

監著: 白幡 聡 (産業医科大学病院)
発行:バイエル薬品株式会社
B5版、38ページ

バイエル社の発行する、血友病患者のための情報誌「ECHO」の43号(2001/3)〜58号(2006/7)に連載されたスポーツ紹介記事をまとめた小冊子。(なお、ECHOはバイエル社のホームページからPDFでダウンロード出来ます)

血友病患者にとって、なぜスポーツが良いのか、どんなスポーツが良いのか、またどんな注意が必要なのかを分かりやすく解説してあります。
アクアエクササイズ(水泳)、太極拳、ウォーキング、ゴルフ、卓球、バドミントン、サイクリングなど15種類の推奨スポーツの紹介とともに、それぞれのスポーツの利点、必要な用具、注意点が解説されています。

監修:三間屋純一 (静岡県立こども病院)
監修:瀧 正志(聖マリアンナ医科大学)
作・絵：中村 三奈
文：三上 祥弘
発行:バイエル薬品株式会社
B5 ハードカバー、38ページ

幼児向けの血友病の絵本。

まなぶ君は血友病を持った５歳の男の子。からだを動かす遊びは大好きだけど、ケガをして注射を見るたび大泣きしちゃう。そんなまなぶ君を励ましに、ある日、"かた丸くん"がやってきた。
「かた丸」〜注射液の中にいる忍者。忍法血止めの術で、まなぶ君を出血の危機から救う。「泣かずに注射をすれば遊びでもスポーツでも積極的に楽しめる」と勇気づけてくれる、まなぶ君のこころの親友。(本のオビより)

本当に良くできた絵本です。小さなお子さんを持つ親御さんは是非とも入手して、読み聞かせてあげてください。もちろん本サイトから入手できます。

監修:小島賢一(荻窪病院)
医学監修：花房秀次(荻窪病院)
絵:ナカイ レイ / 協力：WISH
発行:日本赤十字社血漿分画センター
B5版、16ページ

小学校低学年向けに作られた血友病についての読本。

「ぼくって、どうして血が止まりにくいのかな？お薬ってどうやってできるんだろう？」と疑問を持つ「まこと君」を中心に、その妹の「こころちゃん」「第８いんし君」「ドクター」などの登場人物と共に血の止まる仕組みや、製剤の製造方法(ウィルスの不活性化)などを学んでいく。

絵：なかむら しんいちろう
デザイン：山本めぐみ
構成：田中尚人
発行:血友病とともに生きる人のための委員会
34ページ (税別：800円)

幼少期の子供向けの絵本。

私たち委員会は、血友病と共に生きる人々が、自らの意志で安全な医療を選択できる環境、安心して生活できる環境を実現することを掲げています。そのためには幼少期から自分の体のことを理解することが大切だと考え、その最初のステップとして、この絵本を作りました。(巻頭より抜粋)

製薬会社ではなく、血友病患者さん達による血友病とともに生きる人のための委員会(JCPH)により作成されました。
JCPHのページから購入申し込み可能です。

監修:伊賀陽子 (兵庫医科大学 医療社会福祉部)
発行:バクスター株式会社
A5版、16ページ

血友病や類縁疾患の医療助成制度の詳細、申請方法などを紹介。

医療費の仕組み、特定疾病療養、食事療養費減額認定、小児慢性特定疾患、先天性血液凝固因子障害等治療費研究事業、更生医療、育成医療、身体障害者手帳、疾病手当金、障害年金、特別児童扶養手当などが網羅されています。

監修:瀧 正志(聖マリアンナ医科大学 小児科)
制作:フルハートクラブ / 吉川喜美枝(聖マリアンナ医科 大学看護部)
発行:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
B5版 20ページ

聖マリアンナ医科大学に通院している血友病患者の父母の会である「フルハートクラブ」制作の冊子。

この本は血友病の子供を持つ親たちが、自分たちの経験やそのとき感じたことを書いたものです。人によって状況はいろいろですが、診断を受けわからないことばかりの初めのころ、「あの時こんなことが聞けていたら」という想いからこの本を作りました。(巻頭より抜粋)

著者:竹谷英之(国立福井病院)、ほか
発行:ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
210mm x 180mm、14〜18 ページ

定期的に発行される小冊子。
シリーズ物として、「整形外科探訪」、「マンガ」、「自然と遊ぼう」など。

2006末現在、Vol.10まで発行されていますが、整形外科...とあるように、全体的に関節系の障害にフォーカス。 整形外科探訪で紹介された内容が、マンガとして分り易い解説に引き継がれています。

血友病性関節症が気になるお子様を持つ親御さんは、ぜひ一度目を通すと良いと思われます。
自然と遊ぼうは、外に出て体を動かそう！というミニ知識。

ノボ社の資材のご紹介ページからも入手可能です。

編著:瀧正志 (聖マリアンナ医科大学)
発行:バクスター株式会社
B5版 17ページ

小さな子供の定期補充療法を中心に、家庭治療についてまとめられた手引書。

血友病の患者さん、そしてご家族の方の QOL (Quality of Live) は、家庭治療の導入によって、出血時に速やかに補充療法を行うことが出来るようになり、大幅に改善されました。しかし、出血時の補充療法だけでは、重症型 (因子が1%未満) の患者さんの関節症は阻止できません。北欧、英国などでは乳幼児期の超早期から定期補充療法を行うことにより、重症型を軽症化させ、明らかな外傷が無く出血する非外傷性関節出血を未然に防ぎ、関節症を阻止する治療法が試みられ、現在では小児血友病治療の標準的な治療法として行われています。 (巻頭より抜粋)

聖マリアンナ医科大学小児科で行われてきた早期の定期補充療法の実績を基に、その目的と導入が詳細に説明されています。
今後は定期補充療法も治療法のオプションの一つとして考慮すべきと思われます。

編著:蜂須賀 研二、大峯三郎ほか (産業医科大学)
発行:バイエル薬品株式会社
A4版 22ページ

血友病患者がかかりやすい障害と、回復のための運動の必要性、方法について書かれた小冊子。

血友病の治療は凝固因子製剤の補充ですが、関節については、いったん障害を生じると、製剤を投与するだけでは改善しません。例えば、血友病製膝関節症で椅子からの立ち上がりが困難な患者さんに、いくら製剤を投与したところで椅子からの立ち上がりは楽にはなりません。その困難な原因を何かを見極め、膝が曲がらないのであれば関節可動域訓練、力が弱いのであれば筋力強化訓練を行います。
自主的な運動療法や生活の活性化は、家庭でも比較的簡単に行うことができ、患者さんにとって重要な内容です。(巻頭より抜粋)

文字通り、リハビリテーションについて実際どのように運動を行うべきか、実践的な内容が紹介されています。障害部分に対するケア、日常生活や仕事での注意点のほか、靴や装具についての工夫などもあります。

著者:白幡聡、小野織江、野田雅巳 (産業医科大学病院)
発行:バイエル薬品株式会社
A4版、27ページ

乳幼児期の血友病の子供にターゲットを絞ってまとめた小冊子。

初めて血友病の子供さんを持つご家族の悩みは計り知れないもので、また、幼い子供は血友病でなくとも日々心配の絶えない存在です。そこで、ご家族が抱えておられる問題を少しでも解消し、より良いケアを行って頂くための参考になればと本書を企画致しました。 (巻頭より抜粋)

血友病についての平易な説明、乳幼児期の出血の特徴や注意点、実際の親御さんのアドバイスなどが盛り込まれており、特に自分の子供が血友病であると分かった時に(落ち込まずに)、まずは読むべき一冊。
ここ、CHPnetの紹介も載っており、ちょっとビックリ！

著者:野田雅巳 (産業医科大学病院)
監修：白幡聡、小野織江 (産業医科大学病院)
発行:バイエル薬品株式会社
A4版、44ページ

血友病及び類縁疾患の医療助成制度についてまとめた小冊子。

現在、十分とはいえないものの様々な医療助成制度が準備されています。ただ、その仕組みや手続きの方法が分かりにくいというのが患者さんやご家族の実感ではないでしょうか。実は、医師やナースも病気のことについてはそれなりの勉強をしているものの、医療助成制度のことはほとんど知りません。また、血友病の患者さんの数が少ないために、事務の担当者も手続きの方法についてはよく知らないことが多いのです。さらに困ったことに、届出を受け付ける役所の担当者も詳しく知らないことがあるのが現状です。(巻頭より抜粋)

CHPnetのページにも社会福祉制度を簡単に扱ったページがありますが、こちらの小冊子は医療助成制度の紹介から手続方法まで、詳細に完全網羅されています。

編著:花房秀次 (医療法人財団 荻窪病院)
発行:バイエル薬品株式会社
制作:株式会社ファーマ インターナショナル
A4版、28ページ

文字通り、学校の先生に読んでいただくための小冊子。

血友病の患者さんは全国で約4000人おられますが、血友病の子供を診察した経験のある医師や病院は多くありません。まして学校が「血が止まりにくい血友病の子」と聞いて、受け入れ可能だろうか、どのように指導するのか、体育はどうするのか、事故の時にはどう対処するのか等、困惑されるのは当然でしょう。今回、この病気についても先生方にも正しく理解していただき、血友病の子どもたちが楽しい学校生活を送れる助けになればと考え、本冊子を作成しました。 (巻頭より抜粋)

制作:バクスター株式会社
B5版、56ページ

製剤を上手に使ってスポーツに参加すると、筋肉や骨が丈夫になり、出血が起こりにくくなります。もちろん、嫌いなスポーツに無理に参加する必要はありません。
自分がやりたいと思うスポーツと一人ひとりの患者さんの出血パタンを考慮した上で種目を選んでスポーツに参加することにより、出血に負けない丈夫な肉体を作り、また、人生を豊かにエンジョイしてください。 (巻頭より抜粋)

血友病とスポーツに関して非常に詳細な記述がなされている。このスポーツはどれほど危険なのか？を知るには非常に便利。
また、小、中学校の体育科の指導要綱一つ一つに危険度が記されており、非常に有用。

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